Pierwszymi osobami, z którymi dziecko tuż po urodzeniu ma kontakt – są rodzice. To oni dbają o rozwój dziecka w szerokim znaczeniu (zarówno w sensie fizycznym jak i psychicznym) i to od nich zależy, jak tym dzieckiem pokierują. Warunkiem skutecznego wychowania w rodzinie jest prawidłowa struktura rodziny, w tym jedność i spoistość związku małżeńskiego. Silna więź uczuciowa łącząca członków rodziny, najpierw samych małżonków, a następnie także rodziców i dzieci – zapewnia prawidłowy rozwój dziecka. Bez tej więzi struktura rodziny jest słaba.

Należy podkreślić, szczególne znaczenie w wychowaniu dziecka roli rodzicielskiej matki i ojca, ich miłości macierzyńskiej i ojcowskiej, które bardzo się od siebie różnią. Miłość matki jest bezwarunkowa: kocha dziecko i akceptuje je takim, jakim jest; ojciec zaś kocha w sposób uwarunkowany, za to, że dziecko spełnia jego wymagania i oczekiwania. Nawet w przypadku najbardziej kochającego się małżeństwa stwierdzenie niedorozwoju umysłowego u dziecka – to straszliwy cios dla większości rodziców. Jest to tak duży wstrząs, że niejednokrotnie współmałżonkowie obwiniają się wzajemnie, a ojciec – niejednokrotnie – nie godząc się z nową sytuacją – opuszcza rodzinę w obawie przed trudnościami, jakie go czekają.

Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku rodzice zazwyczaj chcą wiedzieć, co mogą uczynić dla swego dziecka: jak mu pomóc, jak i czego uczyć, jak zapewnić mu najlepsze warunki aby nawet, gdy jego możliwości są ograniczone, mogło w pełni je wykorzystywać.

Do niedawna niewiele było odpowiedzi na te pytania. Wielu rodziców, którym udzielono tylko niewielkiej pomocy w tym zakresie, podejmowało jedyną dobrze znaną drogę: wychowywania dziecka tak, jakby było normalne. U niektórych dzieci niepełnosprawnych intelektualnie podejście takie jest wystarczające: dzieci uczą się zupełnie dobrze tego, czego powinny się nauczyć, a rodzice nie mają z nimi wielu problemów. Natomiast w innych przypadkach zwykłe sposoby wychowania są nieskuteczne. Dzieci takie szczególnie często nie potrafią tak jak dzieci w normie intelektualnej, uczyć się poprzez kontakty ze swoim otoczeniem i obserwowanie tego, co robią inni.

W rzeczywistości dziecko niepełnosprawne może się uczyć, ale wymaga SPECJALNYCH METOD NAUCZANIA I WYCHOWANIA.

               Wiedza rodziców na ten temat niejednokrotnie jest często niewystarczająca. Jako rodzice mamy często problemy z wychowywaniem dzieci zdrowych, a cóż dopiero, gdy pojawi się problem dziecka chorego ! W takich przypadkach rodzice mają do spełnienia dodatkową rolę. Muszą dotrzeć do instytucji wspomagających, dostarczyć im danych o zaobserwowanych faktach, przedstawić wyniki własnych doświadczeń wychowawczych, korzystać z ich wiedzy, a także – samodzielnie –zdobywać wiedze na temat metod nauczania, wychowania czyli rehabilitacji swojego dziecka.

Świadomość rodziców, ich duża wiedza na ten temat bardzo pomoże dziecku w przystosowaniu się do środowiska oraz w normalnym – tzn. na miarę swoich możliwości – funkcjonowanie w tymże środowisku.

Uważam, że bardzo ważna jest umiejętność zdystansowania się do niepełnosprawności, czyli zaakceptowania jej. Sądzę, że jeśli rodzice – wśród swoich znajomych, sąsiadów, bliższych i dalszych krewnych nie będą traktować problemu niepełnosprawności jako tzw. ”końca świata”, lecz jako jeden z przypadków chorobowych, to pomogą swemu dziecku szybciej zaadaptować się

w najbliższym otoczeniu i łatwiej w nim funkcjonować.

             Jak pisze Kriman Brimen: „ różnice pomiędzy ludźmi posiadającymi normalną inteligencję a tymi, którzy są opóźnieni w rozwoju nie są większe niż różnice we wzroście ludności. Jeśli ustawimy sto osób w jednym rzędzie wg wzrostu, uzyskamy stopniowy przyrost wysokości wzdłuż całego szeregu. To samo odnosi się do inteligencji. Różnica między bezradnym dzieckiem niepełnosprawnym a osobą o przeciętnej inteligencji jest uderzająca, ale równie uderzająca jest różnica pomiędzy przeciętną osobą a Einsteinem czy Newtonem.”

             Z badań nad osobowością dzieci upośledzonych umysłowo wynika, że dziecko upośledzone bardzo przeżywa swój defekt intelektualny. Odrzucenie go przez najbliższe otoczenie, okazywanie mu wrogości; przypisywanie winy wyzwala u niego mechanizmy obronne – regresję i agresję oraz mechanizmy kompensacyjne: pobudliwość i ospałość. Dziecko niepełnosprawne pragnie bowiem bezpieczeństwa – jak zresztą każdy człowiek. Jeszcze do niedawna w praktyce klinicznej można było się spotkać z całkowitym lekceważeniem osobowości dziecka opóźnionego. Dziś

zagadnienie to jest przedmiotem wielu badań. Poznanie osobowości dziecka, jego zachowań i potrzeb przez rodziców i najbliższą rodzinę umożliwia wzajemne porozumienie i dobrą atmosferę w domu. K. Kirejczyk w swoich pracach omawia dwa tradycyjne typy:

- apatyczny -  ( dzieci ciche, spokojne, lękliwe, niezależne )

- eretyczny -  ( dzieci niespokojne, podniecone, nadpobudliwe ruchowo, o dużej pewności siebie i gadulstwie, wchodzące w konflikt z prawem ).

J. Różycki charakteryzuje dzieci dzieląc je na dwa typy: dobroduszny, łagodny, przywiązujący się do otoczenia oraz typ wybuchowy, drażliwy, złośliwy.

Badania wykazują, że osoby niepełnosprawne umysłowo mają wyraźne obniżenie wrażliwości moralnej. Wykazują też większą skłonność do zachowa agresywnych. Wynika z tego, że nie potrafią zastosować mechanizmów obronnych oraz obiektywnie ocenić danej sytuacji. Dzieci takie narażone są na częste stany frustracyjne, które zawsze prowadza do wystąpienia jednej z form agresji.

             W pracy z dzieckiem upośledzonym należy kierować się wypowiedzią prof. Lafona: „ Każdy upośledzony jest złożonością i nie możemy określać go tylko ilościowo. Jest bowiem jednością, ale i różnorodnością oraz stanowi dużą potencjalność rozwojową”

             Współczesna psychologia i pedagogika podkreślają dużą plastyczność rozwojową osób niepełnosprawnych umysłowo osiąganą pod wpływem racjonalnego wychowania i nauczania, czyli ogólnie rzecz biorąc – rehabilitacji. Nauki te twierdzą, że nie ma jednostek niewychowalnych. Nawet głęboki stopień upośledzenia może być poddany procesowi rehabilitacji. Oczywiście żadna pedagogika i psychologia ze wszystkimi swoimi metodami nie zdoła z dziecka niepełnosprawnego intelektualnie uczynić dziecka o normalnym poziomie umysłowym, to jednak może spowodować, że osiągnie ono dobry poziom przydatności społecznej.

 Rehabilitacja prowadzona w rodzinie winna obejmować:

· nawiązywanie kontaktu emocjonalnego z dzieckiem

· znalezienie dróg i form komunikowania się z dzieckiem oraz dziecka z otoczeniem

· doprowadzenie do bezpośredniego udziału dziecka w życiu najbliższego otoczenia

· nauczyć form samoobsługi

· naukę czynności społecznie użytecznych

· wdrażanie w technikę społecznego wychowania, a jej głównym celem winnobyć dążenie do zdobycia przez dzieci:

· zaradności życiowej

· zdolności do porozumiewania się z otoczeniem

· zdolności do wykonywania prac

· możliwości włączenia  się w życie grupy społecznej

· umiejętności współżycia z innymi ludźmi

· radzenia sobie z wymaganiami

· dostosowanie się do pracy

· gospodarowania się pieniędzmi

· obchodzenia się z urządzeniami użyteczności publicznej i korzystania z nich

· wykorzystywania czasu wolnego

Dążenie do osiągania przez rodzinę w/w celów prowadzi do rozwoju dziecka. Rodzice bowiem muszą wiedzieć, że rozwijający się mózg dziecka jest plastyczny i że upośledzenie umysłowe nie jest zatrzymaniem się rozwoju na poziomie jakiegoś okresu dzieciństwa, lecz jest rozwojem o swoistych właściwościach, potrzebach i możliwościach.

Dotyczy to dzieci w każdym stopniu niepełnosprawności. Chociaż upośledzenie w stopniu umiarkowanym i znacznym ogranicza rozwój dziecka i zakres jego kształcenia, to jednak ich nie wyklucza.

           W miarę rozwoju pedagogiki specjalnej pułap rozwojowy tych dzieci podnosi się. Świadczy to o potrzebie dużej wiedzy rodziców i opiekunów na temat jednostek chorobowych i ich objawów, cech osobowościowych, procesów poznawczych u dzieci, ich myślenia, spostrzegania, komunikowania się z otoczeniem, pamięci, ich reakcji, emocji itp.

           Rola środowiska rodzinnego w procesie rehabilitacji jest ogromna. Rodzina spełni swoje zadanie, jeśli będzie miała dostateczna wiedzę na ten temat.

We współczesnym świecie jest wiele rodzin, w których wiedza rodziców jest dostateczna, ale wiemy również o tym, że świadomość rodziców jest też często jeszcze niewystarczająca i wtedy właśnie powinny wkroczyć instytucje takie jak np. służba zdrowia, centra pomocy rodzinie, organizacje pozarządowe prowadzące ośrodki dziennego pobytu np. świetlice dla dzieci niepełnosprawnych czy warsztaty terapii zajęciowej itp.

           Rewalidacja dziecka w rodzinie opiera się o kształtowanie osobowości dziecka, jego aktywności , także w kontekście społeczno-kulturowym. Dziecko rodzi się z gotowymi wzorami i informacją genetyczna, a jego zachowania i ustosunkowanie się do siebie i świata kształtują się w środowisku. Od tego, jaka jest rodzina, będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne, a także jego stosunek do samego siebie. Ważne jest, aby rodzina spostrzegała to, co w dziecku pozytywne.

Ogólna prawidłowość to chwalenie tego, co dobre (ale bez przesady), a ignorowanie tego, co złe. Rodzice muszą dziecku okazać, jak bardzo cenią jego wysiłki i sukcesy. Wystąpi wówczas prawdopodobieństwo, że dziecko będzie dążyło do powtarzania pożądanych zachowań. Dom zaspokoi wtedy podstawowe potrzeby psychiczne: poczucie przynależności, bezpieczeństwa i własnej wartości. Ważna jest w rodzinie współpraca rodziców z resztą rodzeństwa: z jednej strony konieczność pomocy dziecku niepełnosprawnemu, a z drugiej okazanie miłości również pozostałemu rodzeństwu które nie powinno być zbyt mocno absorbowane taką sytuacją występującą w rodzinie.

W środowisku rodzinnym, i to w pierwszych już latach życia – kształtuje się aktywny stosunek do uczenia się i do życia w ogóle, do zdobywania nowej wiedzy i umiejętności, do lepszego rozwiązywania własnych problemów życiowych. Rozwija się ogólne ustosunkowanie się dziecka do siebie i świata (ufność, otwartość, pewność siebie itp.) oraz różne mechanizmy przystosowania.

W kształtowaniu u dziecka aktywnego stosunku do uczenia się nie chodzi o nauczanie na wzór nauki szkolnej, ale o rozwijanie w nim podstaw do każdego rodzaju uczenia. Sposobem na to jest przede wszystkim zabawa, która u dziecka mniej sprawnego wymaga tworzenia warunków dla sensorycznej integracji. Zalicza się tu wielozmysłową, swobodną, różnorodną, angażującą całe ciało dziecka - zabawę.  Rodzice powinni okazać swoją radość z radości bawiącego się dziecka. Akceptować gdy się pobrudzi lub gdy będzie miało siniaki.

Doświadczenia podczas zabawy są niezbędne dla rozwoju jego mózgu, a emocje (radość) powodują, że proces uczenia przebiega na wyższym poziomie. Do minimum należy ograniczyć przymus.  Rodzice muszą radzić, zachęcać, czuwać i możliwie dyskretnie kontrolować. Muszą wyeliminować przemoc, która może być skuteczna – lecz niestety na krótko, ale jej negatywne skutki mogą trwać bardzo długo i mogą powodować szkodliwe dla rozwoju osobowości skutki.

Podczas uczenia powinny obowiązywać rodziców następujące sposoby postępowania:

1) wymagania tego, co zrozumiałe

2) postępowanie „krok po kroku”

3) dochodzenie do celu – nieraz okrężnymi drogami.

Dziecko mniej sprawne umysłowo „gubi się” w natłoku wymagań i czuje się w konsekwencji zniechęcone do podejmowania wysiłku. Często stawianych  wymagań nie rozumie. Jeśli dziecko jakiegoś polecenia nie chce wykonać, rodzic powinien winien zastanowić się, jaka jest tego przyczyna, co dziecko chce przez to osiągnąć lub naprawić – i dopiero potem omówić z nim jego postępowanie.

Wymagania stawiane dziecku winny być stopniowane. Gdy dziecko reaguje zniechęceniem, złością lub lękiem – należy wymagania zmniejszyć. Ze strony rodziny konieczna jest cierpliwość i pomoc. Zasada „krok po kroku” może ulec modyfikacji na „krok naprzód” lub „krok naprzód – pół kroku wstecz – i znów krok do przodu” (przy czynnościach takich jak pisanie, mycie, ubieranie).

Udział rodziców podczas uczenia się dziecka powinien polegać przede wszystkim na poznawczym uaktywnieniu dziecka: rozmowy z nim, zachęcaniu do opowiadania o tym, co przeżyło, stawianiu pytań oraz stwarzaniu sytuacji, aby ono stawiało pytania (chodzi o samodzielne ujmowanie przez dziecko zjawisk, ćwiczenie jego rozumowania). Ważne jest uaktywnienie dziecka i włączanie go w kulturę dziecięcą.

Aby dziecko chciało wysiłek podejmować, rodzina powinna go nagradzać. Ważna jest tu własna pomysłowość wszystkich członków rodziny.

U dzieci niepełnosprawnych kierowanie własnym postępowaniem jest utrudnione. Tak więc rolą rodziny jest przekazywanie dziecku obowiązujących norm i wartości. Bardziej skuteczne jest tu oddziaływanie przez przykład (chociażby poprzez własne postępowanie), a mniej – werbalnie. Z różnych przyczyn – niestety zbyt często – rodzice nie są pożądanym modelem czyli przykładem do naśladowania i wówczas funkcje wychowawcze powinni przejąć inni członkowie rodziny np. babcia, lub starsze rodzeństwo. Niestety bywa i tak, że funkcje wychowawcze realizowane są poza rodziną (przedszkole, szkoła). Wtedy konieczne jest współdziałanie.

Problematyka rozwoju moralnego jest trudna. Niestety zdarza się, że dziecko przejmuje w rodzinie normy i wartości sprzeczne z obowiązującymi w społeczeństwie (np. rodziny dewiacyjne). Mamy wówczas do czynienia z patologią społeczną – problemem poważnym zataczającym – niestety – coraz szersze kręgi.

              Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania. Oznacza to kierowanie własnym życiem, podejmowanie decyzji, dokonywanie wyborów, wykorzystywanie szans lub odrzucanie ich. W przypadku dziecka niepełnosprawnego dorośli mają szczególną tendencję do przytłaczania ich własnymi wyborami. Powody są różne: albo jest to brak czasu na czekanie aż dziecko się zdecyduje, albo po prostu lekceważenie wyboru. Takie zachowania utrwalają niesamodzielność dziecka, która jest ważnym celem rewalidacji.

Dawanie dziecku możliwości podjęcia decyzji świadczy o podmiotowym jego traktowaniu. Ważne jest stwarzanie wręcz sytuacji, że dziecko ma na coś wpływ. Tylko przez ćwiczenia w obchodzeniu się z wolnością w sprawach małych można osiągnąć odpowiedzialne obchodzenie się z wolnością w sprawach dużych.

Irena Obuchowska analizując założenia rewalidacji w rodzinie skupia swoją uwagę na następujących zasadach:

·        zasada jakości życia rodzinnego

·        zasada uczenia dziecka aktywnego ustosunkowania się do zadań i zdarzeń

·        uczenie dziecka norm i wartości przez oparte na nich współżycie z nim

·        zasada uwzględniania podmiotowości dziecka

Prezentuje również sposoby postępowania rehabilitacyjnego:

·        spostrzegania tego, co w dziecku pozytywne

·        wymagania tego, co zrozumiałe

·        postępowania „krok po kroku”

·        dochodzenia do celu różnymi drogami.

 Każda z w/w zasad wymaga wysiłku ze strony rodziców i najbliższych: wysiłku refleksji i działania, wymaga wiedzy, rozsądku i serca. Jest to obowiązek, jaki winien spełnić rodzic wobec swojego dziecka.

          Osoby niepełnosprawne często są odrzucane i czują się osamotnione, ale to one właśnie uczą nas miłości, bo jej potrzebują. Uważam jednak, że nie wystarczy bezgranicznie kochać, trzeba, jak od każdego dziecka – również wymagać! Czasami nie należy przesadnie okazywać nadmiernego uczucia lub współczucia, gdyż nadmiar miłości też może przytłaczać i stać się ciężarem.

„ Niepełnosprawność jest tajemnicą miłości Boga. Wynika z tego, że Bóg nie daje po równo, bo chce, abyśmy byli sobie potrzebni. To „mniej” nadaje sens życiu innych”  Ks. Stanisław Garncarek

Cieszę się ogromnie, że los pozwolił mi spotkać na mojej drodze osoby niepełnosprawne, z którymi mogę na co dzień pracować; cieszyć się ich sukcesami, pomagać im w trudnych chwilach i mieć tę świadomość, że tak jak ja uczę ich umiejętności, których nie znają – tak oni także uczą mnie tego, czego dotychczas nie umiałem.

Mam nadzieję, że jesteśmy sobie wzajemnie potrzebni. Uważam, że niepełnosprawność musimy przyjmować nie jako coś niezwykłego, lecz jako normalne zjawisko występujące w ludzkiej społeczności.

Ks. Twardowski powiedział, że gdyby wszyscy byli silni, to nie byłoby komu pomagać.

Dlatego uważam, że takie „normalne” postrzeganie tego zjawiska: nie jako problemu, lecz faktu, który ma miejsce – może stać się balsamem dla młodych matek i ojców – przyszłych rodziców dziecka niepełnosprawnego którzy nie mogą pogodzić się z chorobą swojego dziecka, a społeczeństwo (władza, instytucje, sąsiedzi, znajomi) powinno być na tyle wrażliwe na ludzkie nieszczęścia, by nie przechodzić obojętnie wobec potrzebujących.

                                                                                          Zbigniew Biernacki

Bibliografia:

Irena Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie,  W-wa